Das Forschungsprojekt RHAPSODY (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young), das im April 2014 gestartet wurde, stellte fest, dass es keine Leitlinien zur Pflege von jungen demenzerkrankten Menschen gibt. Dabei leben allein in Deutschland inzwischen 24.000 Betroffene mit einer Demenz. Junge Betroffene brauchen eine ganz andere Unterstützung und Pflege als Senioren.
Wenn ein Erwachsener einer jungen Familie an Demenz erkrankt, ist dies eine mehrfache Belastung für alle Beteiligten. Neben der bedrückenden Situation für den Ehepartner und die Kinder spielt auch die finanzielle Seite eine große Rolle. Ein Unterstützungsprogramm gibt es für die Betroffenen und ihre Familien jedoch bisher nicht.
Jüngere Demenzkranke haben andere Symptome und Bedürfnisse
Meist dauert die Phase vor der Diagnose länger, weil niemand damit rechnet, dass auch ein junger Mensch an Demenz erkranken kann. Es wird hauptsächlich nach anderen Ursachen gesucht, während wertvolle Zeit verloren geht. Dazu kommt, dass die Krankheitsursachen sich von denen erkrankter Senioren unterscheiden.
Außerdem benötigen die Betroffenen eine andere Therapie. Berücksichtigt werden muss auch die Lebenssituation. Die Belastung ist für junge Demenzkranke höher, weil sie noch im Berufsleben stehen und eine Familie unterhalten müssen.
Jüngere Demenzkranke schätzen sich falsch ein
Jüngere Menschen erleben den Beginn ihrer Demenz-Erkrankung vor einer Diagnose anders als Senioren. Das Nachlassen geistiger Fähigkeiten wird eher einem erhöhten Stresspegel zugeschrieben. Auffallend sind Ereignisse wie der Verlust des Führerscheins aufgrund fehlerhaften Verhaltens im Straßenverkehr.
Gleichzeitig erhöht sich die Selbstbeobachtung, der Frust und Kontrollverlust. Die Betroffenen vermeiden bestimmte Situationen, in denen sie sich unsicher fühlen. Dies könnte Freunden und Verwandten am ehesten auffallen.
Zwiespältige Reaktionen nach der Diagnose Demenz
Wenn die Diagnose Demenz feststeht, sind die Reaktionen Betroffener recht schwankend: Einerseits wollen sie die Krankheit nicht wahrhaben, andererseits sind sie extrem verängstigt bezüglich ihrer Zukunft und ihres weiteren Lebensweges. Wenn an dieser Stelle die ganze Familie hinter dem Patienten steht und ihm großes Verständnis entgegenbringt, kann dies den weiteren Verlauf der Erkrankung entscheidend beeinflussen.
Dazu fehlt aktuell Informationsmaterial für Patienten und Angehörige, daher arbeitet das Forschungsprojekt RHAPSODY, an dem auch die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft beteiligt ist, verstärkt an Unterstützungsprogrammen für betroffene Familien. Im günstigsten Fall könnte es der Demenzkrank schaffen, seine Krankheit zu akzeptieren und mit ihr zu leben.
Junge Demenzkranke empfinden oft Langeweile, Frust und Aggressionen
Nicht jeder Betroffene ist in der Lage, sein Leben an die Erkrankung anzupassen. Viele wehren sich gegen die Diagnose und versuchen, ihre Krankheit zu verheimlichen. Dies führt jedoch zu großen Frustrationen, Aggressionen, Verwirrung, Schuldgefühle, Scham, Traurigkeit und Vernachlässigung der eigenen Person.
Sie grenzen sich zunehmend von ihrem Umfeld ab und vereinsamen. Da jüngere Leute noch aktiver sind, aufgrund der Demenz immer weiter eingeschränkt werden, fühlen sie sich schnell gelangweilt.
Tipps für den Umgang mit jungen Demenzkranken
Auch wenn es für junge Demenzkranke bisher nur wenig Informationen und keine ausreichende Unterstützung gibt, können Sie als Familie oder Freunde dafür sorgen, dass sich der Betroffene nicht zurückzieht. Behandeln Sie ihn möglichst normal und akzeptieren Sie seine zunehmenden Defizite als das, was sie sind: Krankheitssymptome.
Wenn sich die Persönlichkeit des Demenzkranken verändert, ist dies sicher nicht immer ganz einfach. Versuchen Sie trotzdem, positive Erlebnisse in den Vordergrund zu stellen und seine Aufmerksamkeit auf die noch vorhandenen Fähigkeiten zu lenken. Übergehen sie Missgeschicke, ohne diese zu kommentieren. Damit helfen Sie Ihrem Angehörigen oder Freund am meisten.
Dieser Artikel kann den Rat eines Facharztes nicht ersetzen!